‘Bu hastalık aileyle, komşularla, dostlarla yaşanıyor’

Yıllardır ALS’yle yaşayan binlerce insanın sesi oldu Dr. Alper İhsan Kaya. Boynundan aşağısı büsbütün hareketsiz, tekerlekli sandalyeyle hayatını sürdürüyor. ‘İşaret Parmağım’ isimli bir kitabı, ‘Dört Duvar Bir Pencere’ isimli bir belgeseli var. Kaya’yla yaşadıklarını ve ALS hastaları için sürdürdükleri çalışmaları konuştuk.

◊ Öncelikle 1990 yılına dönelim mi? Birinci nasıl belirtiler yaşamıştınız?

Yürürken bir ayağımı sürüklüyordum, sonra merdivenleri yavaş çıktığımı hissettim. O devirde asistan doktordum, ‘Yoruldum’ diye düşündüm. Ancak birkaç ay sonra raftan bir şey almaya çalıştım, ayağımla parmak ucuma yükselemedim.

◊ Tanı süreci nasıl ilerledi?

Şüphe uyandıran durumlar çıkınca elektromiyografi (kasların ve hudut hücrelerinin elektriksel aktivitesini ölçen yöntem-EMG) yapıldı ve motor nöron hastalığı olarak genel teşhis aldım. Motor nöronları etkileyen çok hastalık var, ALS bunlardan biri ve genç yaşta pek görülmüyor. 40 ile 60 yaş arasında rastlanıyor. Ben 30 yaşlarındaydım. Az görüldüğü için herkes temkinliydi. “3 ile 5 yıl arasında teneffüs güçsüzlüğü sebebiyle öldürücü bir hastalık; yanlışlık yapmış olabiliriz” dendi. Amerika’ya gittim ve ALS tanısı doğrulandı. Tedavisi olmadığını, evvel yürüyemeyeceğimi, sonra ellerimi kullanamayacağımı, konuşamayacağımı ve ilerleyen periyotta nefes alamayacağımı söylediler.

◊ O devirde eşiniz gebeymiş…

En büyük kaygım geride bırakacaklarımdı. ‘Çocuğum büyürken yanında olabilecek miyim’ diye düşünüyordum. Kucağıma alıyordum ancak düşürürüm diye korkuyordum. Beni çok üzen şeyler oldu fakat çocuk size yolu açıyor. Yapabildiğimiz her şeyi birlikte yapmaya çalıştık. Teneffüs aygıtı ve akülü sandalyeyle yurtdışına bile gittik. Tüm bunların arkasında eşimin mücadeleci ruhu var.

◊ Yaşadığınız büyük zorluklar neler?

Hastanede bir hastaya üç vardiya sıhhat işçisi bakıyor. Lakin konutta bunu birçok vakit tek bir aile üyesi üstleniyor. Bu ferdî bir hastalık değil. Aileyle, komşularla, dostlarla birlikte yaşanıyor. Beşerler daima tetikte. Elektrik kesilince herkes alarm halinde. Komşularımız çabucak sorar; “Durum nedir, aküleriniz var mı, bir şey lazım mı” diye.

◊ Amiyotrofik Lateral Skleroz-Motor Nöron Hastalığı (ALS-MNH) Derneği çalışmalarınız nasıl başladı?

Başta “Neden ben” diye soruyorsunuz lakin vakitle şunu anlıyorsunuz: Şayet yaşadıklarınız diğer bir beşere umut oluyorsa o vakit çabanın manası değişiyor. İnsanların insanlara ilaç olacağını öğrendim. Ben de bir şeyler yapmam gerektiğini düşündüm. “Boşa ölmeyeyim” diyorsunuz. Böylelikle dernek çalışmalarına dahil oldum.

◊ STOP ALS hareketinden kısaca bahseder misiniz?

ALS hastasının yıllık sıhhat harcaması, kişi başı ortalama sıhhat harcamasının 30 katı. Bir ALS hastası konuta döndüğünde mesken yoğun bakıma dönüşüyor. Bunların büyük kısmı ailelerin omzuna kalıyor. Bağışlarla aygıt takviyesi sağlıyoruz. Birçok çok kıymetli ekipmanlar. Dayanışma kampanyaları ve maraton bağışları bu yüzden bizim için çok değerli. STOP ALS hareketi bu hedefle başladı.

‘Şimdi ümitle sarıldığımız bir ilaç daha var’

◊Son yıllarda ALS alanında umut veren gelişmeler var mı?

ALS için birinci ilaç 1995 yılında bulundu. Dünyada şimdi ALS hastalığını büsbütün güzelleştirecek bir ilaç yok. ABD Besin ve İlaç Dairesi’nin (FDA) onayını almış, hastalığı yavaşlatan kimi ilaçlar mevcut. Bunlardan yalnızca biri Türkiye’ye geliyor ve SGK kapsamında ödeniyor. Şimdi büyük bir ümitle sarıldığımız, SOD1 mutasyonunu taşıyan hastalar için geliştirilen bir ilaç daha var. Erken periyotta teşhis konursa ve hastalar bu ilaca başlarsa hastalık çok yavaşlıyor, insanlara vakit kazandırıyor. Fakat çok kıymetli bir tedavi. Dernek olarak bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için başvurduk. Avrupa’da onaylı bir ilaç olmasına karşın kâfi ispat olmadığı gerekçesiyle olumsuz görüş geldi. Tüzel süreci başlatmak zorunda kaldık.